Συνάντηση με τον Trudeau μετά από 400km ποδηλασίας

Αποφασισμένος να βοηθήσει τον γιο του, ο Τέρυ Πυροβολάκης το τελευταίο διάστημα έχει διοργανώσει ερανική ποδηλασία. Ο ίδιος λοιπόν διέσχισε με το ποδήλατο του  400 χιλιόμετρα, το περασμένο Σάββατο σε μια διαδρομή που ξεκίνησε από το  Pickering και κατέληξε στην Οττάβα.

Έγινε δεκτός και είχε   συνάντηση με τον πρωθυπουργό του Καναδά  Justin Trudeau σε μια προσπάθεια να συνεχίσει να συγκεντρώνει κεφάλαια για την χρηματοδότηση της γονιδιακής θεραπείας που χρειάζεται απεγνωσμένα το παιδί του. “Θα δούμε αν υπάρχει τρόπος να λάβουμε κάποια χρηματοδότηση από την ομοσπονδιακή κυβέρνηση”, είπε.

“Αυτό το ταξίδι ήταν πιο δύσκολο από ό, τι θα μπορούσα ποτέ να φανταστώ, σωματικά, διανοητικά και συναισθηματικά.”

“Ας ελπίσουμε ότι μετά τη συνάντηση και τη συνομιλία με τον κ. Trudeau   θα μας υποστηρίξει και χρηματοδοτήσει   όχι μόνο για τον γιο μου, αλλά και για τα άλλα παιδιά που πλήττονται από αυτήν την ασθένεια.”

Ο πατέρας του μικρού Μιχάλη ο οποίος πάσχει από   μια σπάνια γενετική ασθένεια ζήτησε από την ομοσπονδιακή κυβέρνηση να βοηθήσει στη χρηματοδότηση έρευνας που θα μπορούσε να θεραπεύσει την κατάσταση του παιδιού του, λέγοντας ότι η υποστήριξη είναι ιδιαίτερα απαραίτητη, καθώς η πανδημία COVID-19 έχει καταστήσει δύσκολο τον αγώνα της οικογένειας να συγκεντρώσει δωρεές.

Ο Μιχάλης Πυροβολάκης είναι ένα πανέμορφο αγόρι 2 ετών που είχε την ατυχία να γεννηθεί με μια πολύ σπάνια σοβαρή γενετική ασθένεια, την SPG50.

Υπάρχει όμως ελπίδα και υπόσχεση ότι υπάρχει θεραπεία η οποία μπορεί να πετύχει αλλά χρειάζονται 3.000.000 δολάρια για να γίνουν όλες οι κλινικές δοκιμές για να μπορέσει ο Μιχάλης αλλά και άλλα παιδάκια που περιμένουν να λάβουν αυτή την θεραπεία που θα τους σώσει τη ζωή.

Η οικογένεια έχει συγκεντρώσει μέχρι τώρα 1,6 εκατομμύρια δολάρια, αλλά ελπίζει να συγκεντρώσει 3 εκατομμύρια δολάρια, απαραίτητο ποσό για τη χρηματοδοτηση της έρευνας.